Unanimidad en el Pleno de Los Barrios para la defensa del estudio y la financiación de las enfermedades raras

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El Pleno ha aprobado por unanimidad una moción conjunta de todos los grupos políticos de la Corporación Municipal en defensa del estudio y la financiación de las enfermedades raras, en apoyo a la pequeña Valentina, de 10 meses, diagnosticada de una polineuropatía hipomielizante congénita de tipo 3, mutación del gen CNTNAP1.
Hay que recordar que es el primer caso en todo el territorio español de este tipo, y está catalogado como una enfermedad rara.
La portavoz del equipo de gobierno, Sara Lobato, ha sido la encargada de argumentar esta moción conjunta, señalando que “más de tres millones de personas conviven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico. Todo ello lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza y soledad, producidos por la incertidumbre, la ausencia de tratamiento y la falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios”.
Lobato ha apuntado respecto al caso de Valentina que “su familia reclama tanto la visibilización de la enfermedad como la importancia de que se estudie su caso y pueda proporcionar una mejor calidad de vida a su hija. Porque no solo es el caso de nuestra pequeña Valentina, mañana podría ser el de cualquiera de nosotros”, apuntó Lobato.
Esta propuesta insta a la Junta de Andalucía a que actualice el plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras, que se creó para el período 2008- 2012; y disponga así la financiación, los recursos, las herramientas y estrategias necesarias para avanzar en la investigación de las mismas, “plan que fue anunciado como compromiso para el primer trimestre de 2023 por la actual consejera de Salud, Catalina García”, señaló Lobato.
También la moción aprobada recoge instar al Ministerio de Ciencias e Innovación del Gobierno de España, a que se cree una línea financiara para los casos específicos de enfermedades raras y que no son tratados por falta de estudios.
Además, en la propuesta se añade instar a la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, a que cuando detecte un caso de enfermedad rara realice una formación específica sobre esta en el Centro de Salud más cercano.
Todos los grupos apoyaron la moción, en el caso de Daniel Perea, apuntó que este asunto lo había tratado con el grupo parlamentario socialista en el Parlamento andaluz, “solicitando ese plan de enfermedades, e incluso elevarlo a la Unión Europea para saber qué se está haciendo en cada lugar con casos de enfermedades raras”.
Lobato agradeció el apoyo de todos los portavoces y mostró su apoyo a los padres de Valentina, Jorge y Cristina, “nuestra pequeña va evolucionando gracias a las distintas terapias y el esfuerzo de sus padres; es importante crear una hoja de ruta de cada enfermedad y con investigación se salvan vidas. Desde aquí decirle a estos padres que todo saldrá bien y hay que seguir con esa esperanza”.
El Pleno también ha aprobado la moción del grupo municipal Los Barrios 100×100 en defensa de los derechos de las personas dependientes e instar al Gobierno de España y de la Junta de Andalucía de dotar mayores partidas presupuestarias destinadas a planes de choque que permitan la contratación, tanto a nivel administración autonómica como a nivel local, de mayor personal destinado a la tramitación de los expedientes de solicitud de Ley de Dependencia.
De esta manera se reducirá el tiempo de espera de las personas dependientes a la hora de establecer un derecho establecido por Ley.
También insta a la Junta al cumplir el plazo legal de seis meses para resolver las solicitudes de atención de la dependencia, así como simplificar los procedimientos, acelerar las resoluciones y unificar para dar respuesta inmediata en esta problemática.
Una moción apoyada por todos los grupos municipales y que fue completada por una adición del grupo municipal de Podemos, “incrementar los recursos destinados a las solicitudes del aumento de horas de dependencia derivada del empeoramiento de la situación de las personas dependientes”, apuntó Rafael Oliva.
También recibió el apoyo del portavoz del PP, Pablo García, “hay que seguir trabajando para conseguir más recursos y reducir los plazos para que las solicitudes lleguen a tiempo, además de reducir los tiempos de la burocracia”.
El portavoz del Psoe, Daniel Perea, hizo hincapié en dos de los temas, “agilizar la burocracia en este ámbito de servicios para personas de dependiente y por otro lado aumentar la cantidad presupuestaria para esta ley de dependencia”.
HIDRÓGENO VERDE
Otra de las mociones presentada por Los Barrios 100×100 ha sido la referente a que el Gobierno de España incluya al Campo de Gibraltar en la red de transporte de hidrógeno verde, integrado en el corredor europeo H2Med 2030.
“Instamos al Gobierno Central a que dote con urgencia de las infraestructuras de comunicación terrestre necesarias para el adecuado desarrollo de la industria en nuestra comarca en su transición hacia la descarbonización”, apuntó Lobato en su intervención.
También en esta moción se solicita a la Junta que, en el marco de sus competencias, dote a la comarca de las infraestructuras de comunicación terrestre necesarias para el desarrollo de la industria en el Campo de Gibraltar.
Lobato ha destacado que “a pesar de que el Valle del Hidrógeno Verde en Los Barrios y en la comarca es ya una realidad, el Campo de Gibraltar quedaba fuera de la Red Troncal Española de H2, quedando la comarca aislada del mayor hub europeo de distribución de hidrógeno verde. Un nuevo revés institucional a una de las zonas con más proyección de desarrollo industrial de Andalucía. El abandono de nuestra comarca es ya histórico por parte de las instituciones”.
En el turno de intervenciones, el portavoz de Podemos, Rafael Oliva, mostró su apoyo a la moción, pero añadió incluir en la moción que “todas estas infraestructuras respeten el entorno natural donde vivimos, aunque en algunos casos se tenga que modificar el trazado”.
También el portavoz del PP, Pablo García, mostró su apoyo a la moción “estas inversiones en infraestructuras son necesarias y están apoyadas tanto por el gobierno andaluz, como por el Gobierno de España
También el portavoz socialista, Daniel Perea, hizo su aportación a la moción instando a “cada reivindicación que se hagan deben contar con el apoyo de todos los grupos de esta corporación. En esta ocasión nos hemos puesto en contacto con administraciones superiores y con la propia ministra nos confirmó el compromiso de que esas inversiones en la producción del hidrogeno verde se incluirán en la red troncal de 2040, pero instamos a que se hagan ya porque esas inversiones van a llegar en breve”.
Perea apuntó incluir un cuarto punto en la moción, “instando a las administraciones públicas competentes respaldar la instalación del proyecto de Maerks España para la planta de metanol verde en el Campo de Gibraltar”.
Este punto fue aprobado por unanimidad con la adición del PSOE.
También salió para adelante en el Pleno la aprobación Inicial “Innovación por Modificación puntual del PGOU de Los Barrios” en SUNS-2, Centro de Transportes de Mercancía, Los Barrios (Cádiz).
En cuanto a las mociones de control al Gobierno Municipales, el grupo municipal de Podemos preguntó por el seguimiento de contratos de la gestión de las distintas webs municipales.
También presentó una moción de control sobre el seguimiento de contratos para el control acústico.
Y otra tercera moción de control, también de Podemos sobre el estado de la deuda municipal.
Respecto a los ruegos y preguntas, el grupo municipal de Podemos preguntó por el cambio de denominación de la avenida Conde de Revertera; también por los cortes de luz en Santa Mónica; y por el proyecto Refugio Natural de Palmones.
El portavoz del PSOE, Daniel Perea, preguntó al alcalde sobre la sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Andalucía (TSJA) desfavorable para el Ayuntamiento de Los Barrios por modificar las condiciones de trabajo de diferentes trabajadores municipales.
Otra de las cuestiones planteadas por el PSOE ha sido solicitar iniciar el procedimiento para reconocer a dos agentes de la Policía Local.
Un asunto donde el alcalde contestó que existe un Reglamento y una comisión con integrantes de la propia Policía Local donde se tratan este tipo de propuestas de reconocimiento de méritos y donde se concretan unos criterios mínimos.

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